Elternkreise – eine Initiative der Deutschen Rheuma-Liga
Die Deutsche Rheuma-Liga ist eine der größten Selbsthilfeorganisationen im Gesundheitsbereich. Unter den meist regionalen Angeboten der Hilfe und Selbsthilfe für Betroffene befinden sich die Kreise für Eltern rheumakranker Kinder. Erfahrene Eltern helfen Betroffenen und beraten sie – von den ersten Symptomen der Erkrankung bis zu ihrer Bewältigung in der Familie.
Rheuma bei Kindern früh erkennen und behandeln
Mit den ersten Anzeichen der Erkrankung beginnt für die Familien manches Mal eine Odyssee von Arzt zu Arzt, bis endlich die Diagnose gestellt, und eine wirksame Therapie eingeleitet werden kann. Über kindliche rheumatische Erkrankungen wissen auch Fachleute oftmals noch wenig. Die frühzeitige Diagnose und Therapie bieten betroffenen Kindern jedoch eine große Chance, die Krankheit zur Ruhe zu bringen und Spätschäden zu vermeiden.
Krankheit betrifft die gesamte Familie
In Kindergärten und Schulen, bei Kranken- und Pflegekassen oder bei der Erlangung eines Schwerbehindertenausweises sind die Eltern oft harten Kämpfen ausgeliefert, um ihre berechtigten Forderungen durchzusetzen. Dies sind nur einige Gründe, warum sich 1980 der erste Elternkreis rheumakranker Kinder gründete. Damals waren die Informationen sehr rar, und die Eltern standen allein vor der neuen Situation.
Hilfe zur Selbsthilfe: ein Weg zur Krankheitsbewältigung
Für die Alltagsbewältigung ist es wichtig, die Erkrankung zu akzeptieren und innerhalb der Familie sowie mit Institutionen zusammenzuarbeiten. Der Schritt in eine Selbsthilfegruppe kann ein Anfang sein, sich mit der Krankheit auseinander zu setzen und sie im Folgenden zu bewältigen. Dieser Schritt bedeutet oft eine erhebliche Entlastung für alle Beteiligten. Informierte Eltern – so die Erfahrung der Elternkreise – haben weniger Ängste und können den Verlauf der Erkrankung häufig positiv beeinflussen. Ausführliche Gespräche helfen ihnen, die Krankheit des Kindes verarbeiten zu können und einen Weg für sich und ihr Kind zu finden. Das heißt auch lernen, mit der Krankheit zu leben, ohne die Krankheit zum beherrschenden Thema in der Familie werden zu lassen. Und manchmal dauert es seine Zeit, bis jeder seinen Weg gefunden hat.
Wie können Elternkreise helfen?
Wer könnte besser helfen, als die Menschen, die dieselben Ängste und Fragen erlebt haben und nachvollziehen können? Diese Eltern können Vorbilder sein. Deshalb engagieren sich bundesweit etwa 120 Eltern ehrenamtlich in der Deutschen Rheuma-Liga durch:
- Weitergabe von Informationsmaterial
- Treffen zum Erfahrungsaustausch
- Persönliche Beratung / Hilfestellung bei schwierigen Situationen (Behörden, Schule, Kindergarten, usw.)
- Hilfestellung bei seelischen Belastungen
- Informationsveranstaltungen und Tagesseminare mit Fachleuten
- Familienwochenenden, Eltern- und Patient(inn)enschulungen
Situation der Familien mit rheumakranken Kindern verbessern
Die Elternkreise der Deutschen Rheuma-Liga wollen die Familien beraten, unterstützen UND sie arbeiten daran, dass
- die Öffentlichkeit über rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter aufgeklärt wird
- die Aufklärung in Kindergärten und Schulen von der Politik unterstützt wird
- die Aus-, Weiter- und Fortbildung der Student(inn)en und Ärzte / Ärztinnen verbessert wird, damit die Diagnose schneller gestellt werden kann
- jedes Kind mit dem Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung einer kinderrheumatologischen Fachambulanz oder einem kinderrheumatologischen Zentrum vorgestellt wird
- die Teilgebietsbezeichnung „Kinderrheumatologe“ / „Kinderrheumatologin“ eingeführt wird
- Krankengymnast(inn)en, Ergotherapeut(inn)en, Schwestern und Pfleger besser kinderrheumatologisch ausgebildet werden
- die psychosozialen Dienste ausgebaut werden – sowohl im stationären als auch im ambulanten Bereich
- Versorgungsstrukturen für den Übergang ins Erwachsenenalter geschaffen werden (Adoleszenteneinheiten)
- Modellprojekte zur beruflichen Orientierung entwickelt werden, um die berufliche Integration junger Rheumatiker(innen) zu gewährleisten.
Finden Sie einen Elternkreis in Ihrer Nähe
Unter dem Dach der Rheuma-Liga sind über 80 Elternkreise im gesamten Bundesgebiet aktiv. Einige arbeiten sehr intensiv mit regelmäßigen Treffen, andere kommen nur unregelmäßig zusammen. Adressen und Ansprechpartner(innen) finden Sie auf den Internetseiten der Rheuma-Liga.
Deutsche Rheuma-Liga
Bundesverband
Maximilianstr. 14
53111 Bonn
Kinder- und Jugendarbeit
Frau Monika Mayer
Tel.: 0228/766 06 22
www.rheuma-liga.de/eltern
Weitere Informationsangebote der Rheuma-Liga
- Rheumaphone: Betroffene Eltern beraten betroffene Eltern!
Eltern rheumakranker Kinder beraten per Telefon andere Betroffene und geben ihr Wissen und ihre langjährigen Erfahrungen weiter. Die Rheuma-Liga unterstützt die ehrenamtlichen „Rheumaphoner“ (Heike Hitschmann-Köhl, Conny Bock, Dr. Patricia Vöttiner-Pletz, Angelika Kapp, Amelie Wissing, Michael Kokkas, Friederike Johannsen, Natascha Schwenk, René Witt) durch jährliche Schulungen. Weitere Informationen unter www.rheuma-liga.de/rheumaphone.
Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Um Familien rheumakranker Kinder und Jugendlicher wohnortnah zu unterstützen, hat der Bundesverband Kinderrheuma e.V. im Januar 2009 regionale Selbsthilfegruppen (sogenannte „Treffpunkte Kinderrheuma“) ins Leben gerufen.
Zurzeit existieren zahlreiche dieser Gruppen in mehreren Bundesländern. Zielstellung des Projektes ist, die freiwillig und ehrenamtlich arbeitenden Treffpunkte bei der Gründung, beim Ausbau und bei der Organisation ihrer Arbeit professionell zu begleiten. Das Prinzip der Hilfe zur Selbsthilfe soll dabei erhalten bleiben, d.h. dem Selbsthilfe-Gedanken entsprechend arbeiten die Regionalgruppen autonom und werden durch selbst betroffene Mitglieder geleitet und gestaltet.
Treffpunkte und Termine finden Sie auf https://www.kinderrheuma.com/ueber-uns/selbsthilfe-treffpunkte/.