Ziele/Teilnahmebedingungen

Unterstützung für den Alltag

Entzündlich-rheumatische Erkrankungen des Kindesalters stellen immer sehr in das Lebensgefüge eingreifende und meist langwierige Krankheitsverläufe dar. Das Kind bzw. der Jugendliche wird mit Schmerzen und Bewegungseinschränkungen, in schweren Fällen mit Bewegungsbehinderungen konfrontiert. Sich damit im Alltag zurecht zu finden, ist oft nicht leicht. Um Hilfe bei der Bewältigung krankheitsbedingter Probleme zu geben, wurde 1995 von der Arbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendrheumatologie in Zusammenarbeit mit der "Deutschen Rheuma-Liga" (Elternkreise rheumakranker Kinder) ein Schulungsprogramm entwickelt, das derzeit in den Kinderrheumazentren Deutschlands eingesetzt wird.

Ziele des Schulungsprogrammes für betroffene Kinder und deren Eltern sind:

  • Wissenserwerb über die Krankheit
  • bewusste Auseinandersetzung und Umgang mit der Krankheit 
  • aktive Einflussnahme auf den Krankheitsverlauf durch Übernahme von Eigenverantwortung von den Patienten (selfmanagement)
  • Abbau von Ängsten in Bezug auf die Erkrankung
  • Verbesserung der Lebensqualität des Patienten

Strukturiertes Programm mit fachübergreifender Leitung

Den Kern des Schulungsprogramms bilden 6 Bausteine, die als je ein Seminar von einem interdisziplinären Team bestehend aus Kinderrheumatologen, Krankengymnasten, Ergotherapeuten, Psychologen und Sozialarbeitern durchgeführt werden. Schulungsleiter/innen müssen sich vorab durch ein sogenanntes Train-the-Trainer-Seminar qualifiziert haben und werden von der Rheuma-Liga vermittelt. Die Seminare werden durch praktische Übungen in der Ergotherapie und Physiotherapie, Schwimmen, Sauna, Spielen (u.a. Rollenspiele mit Videokamera, Spiel "Ach du dickes Knie"), einen gemeinsamen Nachmittagsausflug sowie gemeinsame Abendessen und Gespräche mit den Eltern ergänzt. Das Programm wurde von der GKJR und der "Initiative rheumakrankes Kind" erarbeitet.

Regionale Teilnahmebedingungen und Termine

Wer Interesse an einer Schulung hat, wendet sich am besten an seine/n betreuende/n Kinderrheumatologen/in. In aller Regel werden die Seminare aufgrund von Nachfrage auf regionaler Ebene organisiert. Es können verschiedene Teilnehmerstrukturen entstehen, so dass sich die inhaltltiche Ausrichtung eher an den Bedürfnissen von Erwachsenen/Eltern oder Jugendlichen/Kindern orientieren kann. Die Inhalte für die insgesamt 6 Seminare richten sich jedoch immer nach dem vorgegebenen Curriculum. Beschreibungen hierzu finden Sie unter Schulungsinhalte.