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Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher

Die entzündlich-rheumatischen Erkrankungen zählen zu den häufigsten chronischen Krankheiten des Kindes- und Jugendalters. Schätzungsweise sind hiervon ca. 20.000 Kinder und Jugendliche bundesweit betroffen. Die juvenile idiopathische Arthritis ist mit einer Prävalenz von 100/100.000 und mit einer Inzidenz von 10/100.000 Kindern unter 16 Jahren die häufigste chronisch entzündlich-rheumatische Erkrankung. Hinzu kommen Kinder und Jugendliche mit anderen Krankheitsbildern des rheumatischen Formenkreises wie Kollagenosen, Vaskulitiden und periodischen Fiebersyndromen. Die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher (Kinder-KD) stellt Informationen bezüglich der heterogenen klinischen Symptomatik, den daraus resultierenden Konsequenzen sowie den Behandlungskonzepten und der Versorgungssituation der betroffenen Kinder und Jugendlichen hierzulande bereit.

Die Kinder-KD wird seit dem Jahr 1997 bundesweit durchgeführt. Inzwischen nehmen auch kinderrheumatologische Einrichtungen aus Österreich, Polen und Rußland an der Dokumentation teil. Die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) empfiehlt die Teilnahme als qualitätssichernde Maßnahme. Mit der Dokumentation werden 1-mal pro Jahr an kinderrheumatologischen Einrichtungen vorstellig werdende Kinder und Jugendliche mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen und deren behandelnde Ärzte gebeten, standardisierte Arzt- und Patienten- bzw. Elternfragebogen auszufüllen. Dabei werden von ärztlicher Seite Angaben über Diagnose, Krankheitsaktivität und Therapie erhoben. Von der Patienten- und Elternseite werden Daten über das gesundheitliche Befinden und die Lebensqualität der Betroffenen erfasst. Zurzeit nehmen über 60 kinderrheumatologische Einrichtungen an der Dokumentation teil. Damit werden ca. 12.000 Kinder und Jugendliche pro Jahr erfasst.

Seit ihrer Einführung hat sich die Kinder-KD als national und auch international anerkanntes Instrument der rheumatologischen Versorgungsforschung etabliert. Die mit ihr ermittelten Daten werden zur Qualitätssicherung (benchmarking), als Datenquelle für wissenschaftliche Fragestellungen, Versorgungsanalysen, Studienplanungen, Patienteninformationen sowie zur Öffentlichkeitsarbeit genutzt. Sie sollen dabei helfen, die Entwicklung der kinderrheumatologischen Versorgung einschließlich der aktuellen Standards, zeitlichen Trends und derzeitigen Defizite aufzuzeigen sowie die subjektive und objektive Krankheitslast rheumatischer Krankheitsbilder im Kindes- und Jugendalter zu beschreiben. Damit kann die Kinder-KD einen Beitrag dazu leisten, die Versorgungslage rheumakranker Kinder und Jugendlicher zu optimieren.
 
Sollten Sie Fragen zur Kerndokumentation haben, setzen Sie sich bitte mit uns in Verbindung.
Prof. Dr. Kirsten Minden
Martina Niewerth (MPH)
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum
Forschungsbereich Epidemiologie
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Tel.: 030/28460-632
Fax: 030/28460-744