Ergebnisse 2014

Diagnosespektrum und Patientenmerkmale

Abbildung 1 (Vergrößerung mit Klick auf das Bild) stellt dar, welche Diagnosen der teilnehmenden Patienten dokumentiert wurden. Bei zwei Dritteln von ihnen bestand eine JIA.

Der Anteil der Patienten mit Kollagenosen, Vaskulitiden, Fiebersyndromen, Myositiden sowie nicht bakteriell bedingten Osteomyelitiden/Osteitiden lag jeweils zwischen 1 und 5 %. Die "anderen Diagnosen" wurden von Schmerzsyndromen (8%), wie z.B. Anthralgien oder Fibromyalgien, und reaktiven Arthritiden (3%) dominiert.

Die durchschnittliche Krankheitsdauer (median) der Patienten betrug 4 Jahre.

Behandlung der Patienten mit JIA

Die Entwicklung der medikamentösen Behandlung der JIA kann mit Hilfe der Daten der Kinder-KD nachvollzogen werden. Die Querschnittsdaten der Jahre 2000 bis 2014 spiegeln den Wandel in den letzten Jahren wider, in denen der frühere Einsatz der krankheitsmodifizierenden Therapeutika (DMARDs) und die zurückhaltende Verordnung von systemischen Glukokortikoiden und nicht-steroidalen Antirheumatika (NSAR) propagiert wurden. Die Abbildung veranschaulicht den regredienten Einsatz von NSAR und Glukokortikoiden sowie den gegenläufigen Einsatz von DMARDs.

Unter den eingesetzten Basismedikamenten (konventionelle und biologische DMARDs) ist Methotrexat (MTX) nach wie vor das Mittel der ersten Wahl. Im Jahr 2014 wurden 46% aller JIA-Patienten mit diesem Medikament versorgt. Biologika wurden zunehmend häufiger eingesetzt, dies führte dazu, dass im Jahr 2014 23% aller JIA-Patienten Biologika erhielten (Abb. 2, Vergrößerung mit Klick). In den meisten Fällen wurden Etanercept (13%) und Adalimumab (7%) verordnet. Insgesamt wurden die Basistherapeutika in den letzten Jahren früher im Krankheitsverlauf eingesetzt.

Neben der medikamentösen Therapie fließen auch physiotherapeutische, ergo-therapeutische und psychosoziale Maßnahmen in das multimodale Behandlungskonzept der JIA ein. Die Inanspruchnahme von Krankengymnastik, Ergotherapie und Patienten- bzw. Elternschulungen in den Jahren von 2000 bis 2014 ist in Abbildung 3 (Vergrößerung durch Klick) dargestellt.

Während die Verordnung von Krankengymnastik in den letzten Jahren etwas zurückging, zeigte sich beim Einsatz der Ergotherapie eine zunehmende Tendenz. Ambulante Patientenschulungen wurden im Jahr 2014 bei 5% der erfassten Fälle mit JIA durchgeführt.

Krankenhausaufenthalte und Verweildauer bei Patienten mit JIA

Über den Beobachtungszeitraum von 2000 bis 2014 verminderten sich auch die stationäre Behandlungshäufigkeit und –dauer. Im Jahr 2014 wurde nur noch etwa jeder dritte JIA-Patient für durchschnittlich 12 Tage im Jahr stationär behandelt (Abb. 4, Vergrößerung durch Klick), im Jahr 2000 waren es noch fast 40% der Patienten.

Krankheitsaktivität der JIA

Die Einschätzung der Krankheitsaktivität erfolgt durch den Arzt anhand einer numerischen Ratingskala (NRS) von 0 - 10. Zudem wird zur Quantifizierung der Krankheitsaktivität der klinische Juvenile Arthritis Disease Activity Score (c-JADAS-10, Range 0 - 30) herangezogen, welcher neben dem Globalurteil des Arztes, der Anzahl der aktiven Gelenke (Range 0 - 10) auch eine Patientenglobalbewertung (NRS von 0 - 10) berücksichtigt. Wie Abbildung 5 (Vergrößerung durch Klick) zeigt, unterschieden sich die verschiedenen Formen der JIA hinsichtlich der Krankheitsaktivität signifikant. Patienten mit systemischer JIA (sJIA) wiesen in 2014 die geringste Krankheitsaktivität auf, wohingegen Patienten mit RF positiver Polyarthritis im selben Jahr deutlich höhere Krankheitsaktivitäten aufwiesen.

Behandlungsziel ist das Erreichen einer Remission. Nach den von Consolaro et al. definierten cJADAS Grenzwerten wiesen im Jahr 2014 41% der Kinder mit JIA eine inaktive Erkrankung (cJADAS-Score ≤ 1) auf.

Funktionsfähigkeit im Alltag bei Patienten mit JIA

Zur Bewertung der Funktionsfähigkeit im Alltag wurde der international etablierte CHAQ (Childhood Health Assessment Questionnaire) angewendet, der in einer Eltern- und Jugendlichenversion vorliegt. Der CHAQ kann Werte zwischen 0 und 3 annehmen, wobei 0 keiner und 3 einer maximalen Einschränkung entspricht. Keine Einschränkungen, d.h. einen CHAQ-Score von 0, hatten im Jahr 2014 57% der JIA-Patienten (Abb. 6, Vergrößerung durch Klick). Nur 4% der Patienten zeigten schwere Beeinträchtigungen (CHAQ ≥1,5).

Körperliche Aktivitäten bei Patienten mit JIA

Im zeitlichen Zusammenhang mit dem Rückgang der durchschnittlichen Krankheitsaktivität und Funktionseinschränkungen im Alltag nahm die Teilnahme der Kinder und Jugendlichen mit JIA an sportlichen Aktivtäten zu. So sind über zwei Drittel Mädchen und knapp drei Viertel der Jungen im Alter bis zu 12 Jahren in ihrer Freizeit körperlich aktiv. Für Jugendiche ab 13 Jahre trifft dies allerdings nur noch für nicht einmal jedes zweite Mädchen bzw. jeden dritten Jungen zu (Abb. 7, Vergrößerung durch Klick).