Dokumentationsablauf

Die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher (Kinder-KD) wurde im Jahr 1997 als Instrument zur Versorgungsforschung vom Programmbereich Epidemiologie am Deutschen Rheumaforschungszentrum (DRFZ) initiiert und ist heute ein bundesweit eingesetztes und anerkanntes Verfahren, Krankheitsspektrum, Krankheitslast, Medikation und sonstige therapeutische Maßnahmen (wie z.B. Physiotherapie) bei rheumakranken Kindern zu erfassen.

Teilnehmende Patienten

Insgesamt werden mittlerweile pro Jahr über 12.000 rheumakranke Kinder und Jugendliche (2014) an über 60 Einrichtungen standardisiert dokumentiert. Die Kinder-KD hat sich in den letzten Jahren als anerkanntes Instrument der rheumatologischen Versorgungsforschung etabliert. Die Daten werden zur Qualitätssicherung (benchmarking), als Datenquelle für wissenschaftliche Fragestellungen, Versorgungsanalysen, Studienplanungen, Patienteninformationen sowie zur Öffentlichkeitsarbeit genutzt. Ihre Ergebnisse wurden national und international publiziert.

Erhebungsunterlagen

Neben generischen Arzt- und Patientenfragebögen kommen in der jährlichen Dokumentation sieben krankheitsspezifische Arztbögen sowie das Uveitis-Modul im Eltern-/Patientenfragebogen zum Einsatz. So wird sichergestellt, dass auch seltene juvenile rheumatische Erkrankungen mit ihrer Versorgungssituation erfasst werden (Abbildung 1: Vergrößerung mit Klick auf das Bild).

Mit den Arztfragebögen werden klinische Parameter, Klassifikationskriterien und die Krankheitslast näher untersucht.

Das Uveitis-Modul erhebt neben den rheumatologischen auch ophthalmologische Daten, die durch einen Augenarzt bei bestehender Uveitis dokumentiert werden.

Außerdem enthält der Eltern- und Jugendbogen seit 2012 auch Fragen zu sportlichen Aktivitäten. Die Fragen orientieren sich am bundesweiten Kinder- und Jugendsurvey (KiGGS) des Robert-Koch-Institutes und ermöglichen somit Vergleiche mit einer Referenzgruppe.