Die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher (Kinder-KD) wurde im Jahr 1997 als Instrument zur Versorgungsforschung vom Programmbereich Epidemiologie am Deutschen Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) initiiert und ist heute ein bundesweit eingesetztes und anerkanntes Verfahren, Krankheitsspektrum, Krankheitslast, Medikation und sonstige therapeutische Maßnahmen (wie z.B. Physiotherapie) bei rheumakranken Kindern zu erfassen.
Teilnehmende Patienten / Patientinnen
Insgesamt werden mittlerweile pro Jahr über 13.000 rheumakranke Kinder und Jugendliche an über 60 Einrichtungen standardisiert dokumentiert.
Abb. 1. Dokumentationsunterlagen der Kinder-KD (Vergrößerung durch Klick)
Fragebögen
Neben generischen Arzt- und Patient(inn)enfragebögen kommen in der jährlichen Dokumentation sieben krankheitsspezifische Bögen für Ärzte / Ärztinnen sowie das Uveitis-Modul im Eltern-/Patient(inn)enfragebogen zum Einsatz. So wird sichergestellt, dass auch seltene juvenile rheumatische Erkrankungen mit ihrer Versorgungssituation erfasst werden (Abb. 2). Mit den Fragebögen für Ärzte / Ärztinnen werden klinische Parameter, Klassifikationskriterien und die Krankheitslast näher untersucht.
Das Uveitis-Modul erhebt neben den rheumatologischen auch ophthalmologische Daten, die durch einen Augenarzt / eine Augenärztin bei bestehender Uveitis dokumentiert werden. Außerdem enthält der Eltern- und Jugendbogen seit 2012 auch Fragen zu sportlichen Aktivitäten. Die Fragen orientieren sich am bundesweiten Kinder- und Jugendsurvey (KiGGS) des Robert-Koch-Institutes und ermöglichen somit Vergleiche mit einer Referenzgruppe.
Seit 2015 wird darüber hinaus die Transitionskompetenz Jugendlicher mittels spezifischer Fragen (u.a. Fragen aus dem Greifswalder Fragebogen zur Transitionskompetenz) eruiert. Diese Daten wurden für die Evaluation eines vom BMG geförderten Projektes zur Transition der Deutschen Rheuma-Liga ausgewertet.
Seit 2019 erfolgt im Rahmen des vom BMBF geförderten Verbundvorhabens COACH (Chronic Conditions in Adolescents: Implementation and Evaluation of Patient-centred Collaborative Healthcare) ein Screening Jugendlicher mit JIA auf psychische Gesundheit (Angststörung und Depression). Das Vorhaben wurde 2022 erfolgreich abgeschlossen.
Weitere Satellitenprojekte, die im Rahmen der Kinder-KD aktuell durchgeführt werden, sind die Verbundvorhaben ProKind-Rheuma (Projekte zur Klassifikation, Überwachung und Therapie in der Kinderrheumatologie, gefördert im Rahmen des Innovationsfonds des GBA, Laufzeit 2019-2023), KickCovid (Gesundheitsversorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen während der COVID-19 Pandemie, gefördert von der DFG, Laufzeit 2021-2024) und TARISMA (Targeted Risk Management in Musculoskeletal Diseases: Identification of health care pathways, patient groups at risk of undersupply, and development of patient-centred care strategies, gefördert vom BMBF, Laufzeit 2019-2024).
Abb. 2. Diagnosespektrum entzündlich-rheumatischer Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter (Daten 2021) – (Vergrößerung durch Klick)