Ergebnisse aus der JuMBO Dokumentation - Stand 2017

Seit 2007 nehmen junge Erwachsene, die im Kindesalter an Gelenkrheuma (juvenile idiopathische Arthritis = JIA) erkrankten und im Krankheitsverlauf mit sogenannten Basistherapeutika wie z.B. Enbrel®, Humira®, Roactremra®,oder Methotrexat behandelt wurden, an unserer Langzeitbeobachtung JuMBO teil.

Aktuell haben sich über 1.200 junge Rheumatiker aus ganz Deutschland bereit erklärt, an der Beobachtung teilzunehmen. Sie werden von mehr als 300 internistisch-rheumatologischen Einrichtungen sowie Hausärzten oder Orthopäden betreut.

Wurden zum Start der Beobachtung vorwiegend Patienten und Patientinnen mit mehr als vier betroffenen Gelenken zu Erkrankungsbeginn (z.B. mit Rheumafaktor-negativer Polyarthritis) eingeschlossen, so sind im Verlauf zunehmend mehr junge Erwachsene mit allen Erscheinungsformen der JIA (z.B Enthesitis-assoziierter Arthritis) in JuMBO vertreten.

Krankheitsaktivität und Behandlung

Erfreulicherweise ist bei fast der Hälfte der Teilnehmerinnen und Teilnehmer die Erkrankung inzwischen nicht mehr aktiv. Dennoch kann der Großteil von ihnen noch nicht auf eine medikamentöse Therapie verzichten. Insgesamt nehmen 80% dieser jungen Erwachsenen aktuell Basistherapeutika ein. Etwa ein Drittel der Patienten und Patientinnen erhalten Enbrel®, ein Drittel Methotrexat und 17% Humira®.

Berufliche Situation

Das durchschnittliche Alter der Teilnehmerinnen und Teilnehmer liegt bei 21,5 Jahren. Die Mehrzahl von ihnen geht noch zur Schule oder befindet sich in Ausbildung. Über ein Viertel ist bereits berufstätig und nur ein geringer Teil ist arbeitslos.

Lebensqualität bei jungen Rheumatikern

In den vergangenen 10 Jahren hat sich beim Verlassen der Kinderrheumatologie die Lebensqualität der jungen Rheumatiker verbessert (gelbe, grüne und orange Flächen in der Abbildung). Im sozialen und psychischen Bereich gibt es keine Unterschiede zu gleichaltrigen jungen Erwachsenen mehr.

Im sozialen und psychischen Bereich gibt es aktuell keineUnterschiede zu gleichaltrigen jungen Erwachsenen (blaue Fläche) mehr. Auf körperlicher Ebene bestehen jedoch weiterhin Einschränkungen, sodass das Niveau der Gleichaltrigen nicht erreicht wird. Über die letzten Jahre fand jedoch eine deutliche Annäherung statt.

Hohe Werte auf den Skalen (Bereich zwischen 0 und 100) des Gesundheitsfragebogens bedeuten eine hohe Lebensqualität. Als Vergleichsgruppe wurden Daten des Robert-Koch-Institutes verwendet, die im Rahmen der Studie zur Gesundheit von Erwachsenen (DEGS-1) erhoben wurden.

Schwangerschaft

Bisher liegen nur begrenzt Aussagen zum Verlauf von Schwangerschaften bei Patientinnen mit JIA und zur Verträglichkeit antirheumatischer Therapien in der Schwangerschaft und Stillzeit vor. Deshalb werden in JuMBO alle aufgetretenen Schwangerschaften erfasst. Aktuell sind 183 Schwangerschaften dokumentiert: 95 schwangere Frauen und 21 Männer, deren Partnerinnen schwanger geworden waren, wurden befragt. Die Hälfte von ihnen wurde bei Eintritt der Schwangerschaft dauerhaft mit antirheumatischen Medikamenten behandelt.

Um noch mehr über die Medikamentensicherheit zu erfahren, würde es uns freuen, wenn alle Teilnehmenden weiterhin bereit wären, unsere Fragen zum Schwangerschaftsverlauf zu beantworten.

Weitere Informationen zu Kinderwunsch und Schwangerschaft bei Rheuma oder auch zur Medikamenteneinnahme in der Schwangerschaft und Stillzeit sind z.B. unter www.rheuma-liga.de und www.embryotox.de zu finden.

Dank

Für die Ünterstützung und Mitarbeit an unserer Langzeitbeobachtung bedanken wir uns ganz herzlich bei allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern. Wir freuen uns, dass Sie uns auch weiterhin dabei helfen, Gelenkrheuma bei jungen Erwachsenen besser verstehen und behandeln zu können.

Die Langzeitbeobachtung wird durch die Firmen Pfizer, Abbvie und Roche finanziell unterstützt.

Teilnehmer in ganz Deutschland

In JuMBO werden erwachsene Patienten beobachtet, die im Kindesalter eine juvenile idiopathische Arthritis entwickelt haben. Über 500 junge Rheumatiker nehmen inzwischen teil. Von 300 Patienten liegen bisher Daten vor. Sie werden an über 60 internistisch-rheumatologischen Einrichtungen betreut. Einen Überblick erhalten sie in der Landkarte.

(Mit einem Klick auf die Grafiken werden diese mit einer höheren Auflösung in einem neuen Fenster geöffnet.)