Seit 2007 nehmen junge Erwachsene, die im Kindesalter an Gelenkrheuma (juvenile idiopathische Arthritis = JIA) erkrankten und im Krankheitsverlauf mit sogenannten Basistherapeutika wie z.B. Enbrel®, Benepali®, Humira®, Imraldi®, Roactremra® , Orencia® oder Methotrexat behandelt wurden, an unserer Langzeitbeobachtung JuMBO teil.
Aktuell haben sich über 1.800 junge Rheumatiker*innen aus ganz Deutschland bereit erklärt, an der Beobachtung teilzunehmen. Sie werden von über 400 pädiatrischen und internistisch-rheumatologischen Einrichtungen sowie Hausärzt(inn)en oder Orthopäd(inn)en betreut.
(Vergrößerung durch Klick)
Wurden zum Start der Beobachtung vorwiegend Patient(inn)en mit mehr als vier betroffenen Gelenken zu Erkrankungsbeginn (z.B. mit Rheumafaktor-negativer Polyarthritis) eingeschlossen, so sind im Verlauf zunehmend mehr junge Erwachsene mit allen Erscheinungsformen der JIA (z.B Enthesitis-assoziierter Arthritis) in JuMBO vertreten.
Krankheitsaktivität und Behandlung
Erfreulicherweise ist bei fast der Hälfte der Teilnehmerinnen und Teilnehmer die Erkrankung inzwischen nicht mehr aktiv. Dennoch kann der Großteil von ihnen noch nicht auf eine medikamentöse Therapie verzichten. Insgesamt nehmen 80% dieser jungen Erwachsenen aktuell Basistherapeutika ein. Etwa ein Drittel der Patient(inn)en erhalten Enbrel®, ein Drittel Methotrexat und 17% Humira®.
Berufliche Situation
Das durchschnittliche Alter der Teilnehmer*innen liegt bei 21,5 Jahren. Die Mehrzahl von ihnen geht noch zur Schule oder befindet sich in Ausbildung. Über ein Viertel ist bereits berufstätig und nur ein geringer Teil ist arbeitslos.
(Vergrößerung durch Klick)
Lebensqualität bei jungen Rheumatikern/Rheumatikerinnen
In den vergangenen 10 Jahren hat sich beim Verlassen der Kinderrheumatologie die Lebensqualität der jungen Rheumatiker*innen verbessert (gelbe, grüne und orange Flächen in der Abbildung).
(Vergrößerung durch Klick)
Im sozialen und psychischen Bereich gibt es aktuell keine Unterschiede zu gleichaltrigen jungen Erwachsenen (blaue Fläche) mehr. Auf körperlicher Ebene bestehen jedoch weiterhin Einschränkungen, sodass das Niveau der Gleichaltrigen nicht erreicht wird. Über die letzten Jahre fand jedoch eine deutliche Annäherung statt.Hohe Werte auf den Skalen (Bereich zwischen 0 und 100) des Gesundheitsfragebogens bedeuten eine hohe Lebensqualität. Als Vergleichsgruppe wurden Daten des Robert-Koch-Institutes verwendet, die im Rahmen der Studie zur Gesundheit von Erwachsenen (DEGS-1) erhoben wurden.
Schwangerschaft
Bisher liegen nur begrenzt Aussagen zum Verlauf von Schwangerschaften bei Patientinnen mit JIA und zur Verträglichkeit antirheumatischer Therapien in der Schwangerschaft und Stillzeit vor. Deshalb werden in JuMBO alle aufgetretenen Schwangerschaften erfasst. Aktuell sind 183 Schwangerschaften dokumentiert: 95 schwangere Frauen und 21 Männer, deren Partnerinnen schwanger geworden waren, wurden befragt. Die Hälfte von ihnen wurde bei Eintritt der Schwangerschaft dauerhaft mit antirheumatischen Medikamenten behandelt. Weitere Informationen zu Kinderwunsch und Schwangerschaft bei Rheuma oder auch zur Medikamenteneinnahme in der Schwangerschaft und Stillzeit sind z.B. unter www.rheuma-liga.de und www.embryotox.de zu finden.
Poster der Jahreskongresse 2019 und 2020 (pdf-Dateien)
DGKJ/GKJR 2020, Berlin
Eine frühzeitige Behandlung mit Etanercept erhöht die Wahrscheinlichkeit für das Erreichen einer Remission: Poster
DGRh/GKJR 2019, Dresden
Langzeitsicherheit von Etanercept bei Patienten mit einer juvenilen idiopathischen Arthritis (JIA): Poster