Ergebnisse

Hintergrund

Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) ist die häufigste entzündlich-rheumatische Erkrankung bei Kindern. Sie wird in verschiedene Formen unterschieden wie die systemische JIA, Oligoarthritis, Polyarthritis, Enthesis-assoziierte Arthritis oder Psoriasisarthritis. Etwa 15.000 Kinder und Jugendliche sind in Deutschland von einer JIA betroffen. Trotz ihrer relativen Häufigkeit ist über den Verlauf, die Langzeitkonsequenzen und beeinflussende Faktoren dieser Erkrankung wenig bekannt.

Um neue Erkenntnisse bezüglich des Andauerns einer aktiven Erkrankung und der Lebensqualität der Betroffenen zu gewinnen, wird seit September 2009 die Entwicklung von über 950 Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Gelenkrheuma und von fast 500 Gleichaltrigen beobachtet. Dafür werden die Familien regelmäßig befragt und die Kinder und Jugendlichen mit Gelenkrheuma ärztlich untersucht. Ziel des Forschungsvorhabens ist es, mehr Erkenntnisse über den Krankheitsverlauf des kindlichen Gelenkrheumas zu gewinnen. Um besser zu verstehen, wie sich die Krankheit auf die Entwicklung und die Lebensqualität der Betroffenen auswirkt, ist es wichtig, Kinder und Jugendliche mit und ohne Gelenkrheuma zu vergleichen. Viele Auswirkungen des kindlichen Gelenkrheumas zeigen sich erst nach Jahren. Deshalb ist eine lange Beobachtungszeit wichtig. Mit Verlängerung der ersten Förderphase (2009 –2015) des Forschungsvorhabens um weitere sechs Jahre ist dies möglich geworden.

Was können wir über den Behandlungsverlauf sagen?

Erfreulicherweise sind viele der betroffenen Kinder und Jugendlichen zwischenzeitlich beschwerdefrei. Leider sind diese Phasen bei jedem Patienten / jeder Patientin unterschiedlich lang und halten nicht immer an. So war die rheumatische Erkrankung zwar im ersten Behandlungsjahr bei über drei Viertel der Kinder und Jugendlichen bereits zum Stillstand gekommen, am Ende des 2. Jahres wiesen aber rund 40% eine moderate bzw. hohe Aktivität ihres Gelenkrheumas auf. Innerhalb der ersten zwei Beobachtungsjahre konnte der Einsatz von entzündungs- und schmerzlindernden Medikamenten deutlich reduziert werden. Nach 24 Monaten benötigte jedes 4. Kind mit inaktiver Erkrankung gar keine Medikamente mehr. Zwei Drittel der Patienten/Patientinnen erhielt krankheitsmodifizierende Medikamente (= Basistherapie mit Wirkstoffen wie z.B. MTX, Etanercept).

Wie geht es den Kindern und Jugendlichen?

Mit der Krankheitsaktivität gingen auch die Funktionseinschränkungen der betroffenen Kinder und Jugendlichen zurück, ihre Lebensqualität verbesserte sich entscheidend. Die Abbildung zeigt, wie sie sich in den unterschiedlichen Bereichen seit dem Start in ICON (rosa) bis zum Ende des zweiten Beobachtungsjahres (blau) entwickelt hat. Die Kinder und Jugendlichen haben sich insbesondere im körperlichen Bereich verbessert, was auch geringere Schmerzen zur Folge hatte.

Wie geht es den rheumakranken Kindern und Jugendlichen im Vergleich zu den Gleichaltrigen?

Zu Beobachtungsbeginn wurden für Kinder und Jugendliche mit Gelenkrheuma erhebliche Einschränkungen in allen Lebensbereichen berichtet. Erfreulicherweise besserte sich ihr Gesundheitszustand unter der Behandlung deutlich. Nach zwei Beobachtungsjahren hat sich die Lebensqualität der jungen Rheumatiker*innen (blau) so verbessert, dass nahezu das Niveau der Kontrollen erreicht wurde (rosa).
Die Lebensqualität wurde mit dem PedsQL (Einschätzung der Eltern) erfragt: Je höher der Wert (Angaben zwischen 0 und 100), desto besser die Einschätzung der Lebensqualität im jeweiligen Bereich. Der Gesamtscore berücksichtigt alle Angaben aus den unterschiedlichen Bereichen.

Gibt es Unterschiede bei der Beantwortung der Fragen zwischen Eltern und Kindern?

Auch bei den Kontrollfamilien füllen neben den Eltern die Kinder und Jugendlichen selbst Fragebögen aus. So ist es möglich, die Einschätzungen der Eltern zum Befinden ihrer Kinder mit der Selbstbeurteilung der Kinder und Jugendlichen zu vergleichen. Die Kinder und Jugendlichen schätzen ihre Lebensqualität besser als die Eltern ein. Insbesondere ihr emotionales Wohlbefinden (Fragen zu Angst, Traurigkeit, Schlaflosigkeit) bewerten sie selbst positiver.
Anders verhielt es sich bei der Beurteilung von Schmerzen. Hier berichteten die Kinder und Jugendlichen der Kontrollfamilien häufiger über Schmerzen als deren Eltern. Sie selbst gaben auf einer Skala von 0 bis 10 (0=keine Schmerzen) eine mittlere Schmerzstärke von 0,8 an, die Eltern von 0,4.

Wieviel kostet die Behandlung?

Die Grundlage für die Berechnungen zu den Behandlungskosten der Erkrankung bilden die Angaben aus den Kostenwochenbüchern. So lagen die Gesamtausgaben für die Behandlung im zweiten Jahr bei durchschnittlich 10.000 Euro pro Patient. Die Abbildung verdeutlicht, dass die Arzneimittelkosten über die Hälfte der Ausgaben verursachten.
Ein weiteres Drittel der Kosten entfiel auf die ambulante und stationäre Behandlung. Aus eigener
Tasche gaben die Familien jährlich durchschnittlich 500 Euro wegen der Erkrankung ihres Kindes aus. Zudem konnten die Eltern aufgrund des Gelenkrheumas ihres Kindes durchschnittlich sechs Tage nicht zur Arbeit gehen.

Welche gesundheitsbedingten Kosten entstehen den „Kontroll“-Familien?

Auch die „Kontroll“-Familien füllen regelmäßig die Kostenwochenbücher aus. Bei ihnen beliefen sich die durchschnittlichen Ausgaben für die Gesundheit ihres Kindes auf etwa 170 Euro im Jahr.
Mit etwa 700 Euro lag der Betrag für die Familien mit einem rheumakranken Kind wesentlich höher. Die größere finanzielle Belastung entstand insbesondere durch deutlich höhere Fahrtkosten und sonstige Ausgaben, wie z.B. bei der Wohnraumanpassung.

Poster der Jahreskongresse 2017 bis 2020 (pdf-Dateien)

DGKJ/GKJR 2020, Berlin

Zusammenhang zwischen gesundheitsrelevantem Risikoverhalten, Bildschirmzeit und gesundheitsbezogener Lebensqualität bei Jugendlichen mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA): Poster

DGKJ/GKJR 2020, Berlin

Therapieadhärenz bei Kindern und Jugendlichen mit juveniler idiopathischer Arthritis: Poster

DGRh/GKJR 2019, Dresden

Outcome bei Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis – Ergebnisse zum 6-Jahres Follow-up der Inzeptionskohorte ICON: Poster

GKJR 2018, Innsbruck

Gelenk- und extraartikuläre Schädigungen bei Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis über einen Beobachtungszeitraum von 3, 4 und 6 Jahren – Ergebnisse aus der Frühkohorte ICON: Poster

GKJR 2018, Innsbruck

Outcome und Verlaufsprädiktoren der JIA-assoziierten Uveitis – Ergebnisse aus der Frühkohorte ICON: Poster

DGRh 2017, Stuttgart

Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen und Versorgungsqualität aus Perspektive der Eltern – Ergebnisse aus ICON: Poster