Ergebnisse

Hintergrund

Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) ist die häufigste entzündlich-rheumatische Erkrankung bei Kindern. Sie wird in verschiedene Formen unterschieden wie die systemische JIA, Oligoarthritis, Polyarthritis, Enthesis-assoziierte Arthritis oder Psoriasisarthritis. Etwa 15.000 Kinder und Jugendliche sind in Deutschland von einer JIA betroffen. Trotz ihrer relativen Häufigkeit ist über den Verlauf, die Langzeitkonsequenzen und beeinflussende Faktoren dieser Erkrankung wenig bekannt.

Um neue Erkenntnisse bezüglich des Andauerns einer aktiven Erkrankung und der Lebensqualität der Betroffenen zu gewinnen, wird seit September 2009 die Entwicklung von über 950 Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Gelenkrheuma und fast 500 Gleichaltrigen beobachtet. Dafür werden die Familien regelmäßig befragt und die Kinder und Jugendlichen mit Gelenkrheuma ärztlich untersucht. Ziel des Forschungsvorhabens ist es, mehr Erkenntnisse über den Krankheitsverlauf des kindlichen Gelenkrheumas zu gewinnen. Um besser zu verstehen, wie sich die Krankheit auf die Entwicklung und die Lebensqualität der Betroffenen auswirkt, ist es wichtig, Kinder und Jugendliche mit und ohne Gelenkrheuma zu vergleichen. Viele Auswirkungen des kindlichen Gelenkrheumas zeigen sich erst nach Jahren. Deshalb ist eine lange Beobachtungszeit wichtig. Mit Verlängerung der ersten Förderphase (2009 –2015) des Forschungsvorhabens um weitere sechs Jahre ist dies nun möglich geworden.

Was können wir über den Behandlungsverlauf sagen?

Erfreulicherweise sind viele der betroffenen Kinder und Jugendlichen zwischenzeitlich beschwerdefrei. Leider ist diese Phase bei jedem Patienten unterschiedlich lang und hält nicht immer an. So war die rheumatische Erkrankung zwar im ersten Behandlungsjahr bei über drei Viertel der Kinder und Jugendlichen bereits zum Stillstand gekommen, am Ende des 2. Jahres wiesen aber rund 40% eine moderate bzw. hohe Aktivität ihres Gelenkrheumas auf. Innerhalb der ersten zwei Beobachtungsjahre konnte der Einsatz von entzündungs- und schmerzlindernden Medikamenten deutlich reduziert werden. Nach 24 Monaten benötigte jedes 4. Kind mit inaktiver Erkrankung gar keine Medikamente mehr. Zwei Drittel der Patienten erhielt krankheitsmodifizierende Medikamente (=Basistherapie mit Wirkstoffen wie z.B. MTX, Etanercept).

Wie geht es den Kindern und Jugendlichen?

Mit der Krankheitsaktivität gingen auch die Funktionseinschränkungen der betroffenen Kinder und Jugendlichen zurück, ihre Lebensqualität verbesserte sich entscheidend. Die Abbildung zeigt, wie sich die Lebensqualität der Kinder in den unterschiedlichen Bereichen seit dem Start in ICON (rosa) bis zum Ende des zweiten Beobachtungsjahres (blau) entwickelt hat. Die Kinder und Jugendlichen haben sich insbesondere im körperlichen Bereich verbessert, was auch geringere Schmerzen zur Folge hatte.

Die Lebensqualität wurde mit dem PedsQL (Einschätzung der Eltern) erfragt: Je höher der Wert (Angaben zwischen 0 und 100) desto besser die Einschätzung der Lebensqualität im jeweiligen Bereich.

Wie geht es den rheumakranken Kindern und Jugendlichen im Vergleich zu den Gleichaltrigen?

Zu Beobachtungsbeginn wurden für Kinder und Jugendliche mit Gelenkrheuma erhebliche Einschränkungen in allen Lebensbereichen berichtet. Erfreulicherweise besserte sich ihr Gesundheitszustand unter der Behandlung deutlich. Nach zwei Beobachtungsjahren hat sich die Lebensqualität der jungen Rheumatiker (blau) so verbessert, dass nahezu das Niveau der Kontrollen erreicht wurde (rosa).

Die Lebensqualität wurde mit dem PedsQL (Einschätzung der Eltern) erfragt: Je höher der Wert (Angaben zwischen 0 und 100), desto besser die Einschätzung der Lebensqualität im jeweiligen Bereich. Der Gesamtscore berücksichtigt alle Angaben aus den unterschiedlichen Bereichen.

Gibt es Unterschiede bei der Beantwortung der Fragen zwischen Eltern und Kindern?

Auch bei den Kontrollfamilien füllen neben den Eltern die Kinder und Jugendlichen selbst Fragebögen aus. So ist es möglich, die Einschätzungen der Eltern zum Befinden ihrer Kinder mit der Selbstbeurteilung der Kinder und Jugendlichen zu vergleichen. Die Kinder und Jugendlichen schätzen ihre Lebensqualität besser als die Eltern ein. Insbesondere ihr emotionales Wohlbefinden (Fragen zu Angst, Traurigkeit, Schlaflosigkeit) bewerten sie selbst positiver.

Vergleich der Einschätzungen zur Lebensqualität (erfragt mit dem PedsQL) zwischen den Angaben der Eltern und Kinder. In die Berechnungen flossen die Antworten der Eltern und ihrer Kinder ab 8 Jahren ein.

Anders verhielt es sich bei der Beurteilung von Schmerzen. Hier berichteten die Kinder und Jugendlichen der Kontrollfamilien häufiger über Schmerzen als deren Eltern. Sie selbst gaben auf einer Skala von 0 bis 10 (0=keine Schmerzen) eine mittlere Schmerzstärke von 0,8 an, die Eltern von 0,4.

Wieviel kostet die Behandlung?

Die Grundlage für die Berechnungen zu den Behandlungskosten der Erkrankung bilden die Angaben aus den Kostenwochenbüchern. So lagen die Gesamtausgaben für die Behandlung im zweiten Jahr bei durchschnittlich 10.000 Euro pro Patient. Die Abbildung verdeutlicht, dass die Arzneimittelkosten über die Hälfte der Ausgaben verursachten.

Ein weiteres Drittel der Kosten entfiel auf die ambulante und stationäre Behandlung. Aus eigener Tasche gaben die Familien jährlich durchschnittlich 500 Euro wegen der Erkrankung ihres Kindes aus. Zudem konnten die Eltern aufgrund des Gelenkrheumas ihres Kindes durchschnittlich sechs Tage nicht zur Arbeit gehen.

Welche gesundheitsbedingten Kosten entstehen den Familien?

Die Grundlage für die Berechnungen zur finanziellen Belastung durch gesundheitsbezogene Ausgaben bilden die Angaben in den Kostenwochenbüchern. Bei den Kontrollfamilien beliefen sich die durchschnittlichen Ausgaben für die Gesundheit ihres Kindes auf etwa 170 Euro im Jahr.

Mit etwa 700 Euro lag der Betrag für die Familien mit einem rheumakranken Kind wesentlich höher. Die größere finanzielle Belastung entstand insbesondere durch deutlich höhere Fahrtkosten und sonstige Ausgaben, wie z.B. bei der Wohnraumanpassung.

Poster der Jahreskongresse 2017 und 2018

GKJR 2018, Innsbruck:
Gelenk- und extraartikuläre Schädigungen bei Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis über einen Beobachtungszeitraum von 3, 4 und 6 Jahren – Ergebnisse aus der Frühkohorte ICON, mehr ...

GKJR 2018, Innsbruck:
Outcome und Verlaufsprädiktoren der JIA-assoziierten Uveitis – Ergebnisse aus der Frühkohorte ICON, mehr ...

DGRh 2017, Stuttgart:
Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen und Versorgungsqualität aus Perspektive der Eltern – Ergebnisse aus ICON, mehr ...