Ergebnisse

Hintergrund

Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) ist die häufigste entzündlich-rheumatische Erkrankung bei Kindern. Sie wird in verschiedene Formen unterschieden wie die systemische JIA, Oligoarthritis, Polyarthritis, Enthesis-assoziierte Arthritis oder Psoriasisarthritis. Etwa 15.000 Kinder und Jugendliche sind in Deutschland von einer JIA betroffen. Trotz ihrer relativen Häufigkeit ist über den Verlauf, die Langzeitkonsequenzen und beeinflussende Faktoren dieser Erkrankung wenig bekannt.

Um neue Erkenntnisse bezüglich des Andauerns einer aktiven Erkrankung und der Lebensqualität der Betroffenen zu gewinnen, wird seit September 2009 die Entwicklung von über 950 Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Gelenkrheuma und fast 500 Gleichaltrigen beobachtet. Dafür werden die Familien regelmäßig befragt und die Kinder und Jugendlichen mit Gelenkrheuma ärztlich untersucht. Ziel des Forschungsvorhabens ist es, mehr Erkenntnisse über den Krankheitsverlauf des kindlichen Gelenkrheumas zu gewinnen. Um besser zu verstehen, wie sich die Krankheit auf die Entwicklung und die Lebensqualität der Betroffenen auswirkt, ist es wichtig, Kinder und Jugendliche mit und ohne Gelenkrheuma zu vergleichen. Viele Auswirkungen des kindlichen Gelenkrheumas zeigen sich erst nach Jahren. Deshalb ist eine lange Beobachtungszeit wichtig. Mit Verlängerung der ersten Förderphase (2009 –2015) des Forschungsvorhabens um weitere sechs Jahre ist dies nun möglich geworden.

Wie geht es den rheumakranken Kindern und Jugendlichen im Vergleich zu den Gleichaltrigen?

Zu Beobachtungsbeginn wurden für Kinder und Jugendliche mit Gelenkrheuma erhebliche Einschränkungen in allen Lebensbereichen berichtet. Erfreulicherweise besserte sich ihr Gesundheitszustand unter der Behandlung deutlich. Nach zwei Beobachtungsjahren hat sich die Lebensqualität der jungen Rheumatiker (blau) so verbessert, dass nahezu das Niveau der Kontrollen erreicht wurde (rosa).

Die Lebensqualität wurde mit dem PedsQL (Einschätzung der Eltern) erfragt: Je höher der Wert (Angaben zwischen 0 und 100), desto besser die Einschätzung der Lebensqualität im jeweiligen Bereich. Der Gesamtscore berücksichtigt alle Angaben aus den unterschiedlichen Bereichen.

Gibt es Unterschiede bei der Beantwortung der Fragen zwischen Eltern und Kindern?

Auch bei den Kontrollfamilien füllen neben den Eltern die Kinder und Jugendlichen selbst Fragebögen aus. So ist es möglich, die Einschätzungen der Eltern zum Befinden ihrer Kinder mit der Selbstbeurteilung der Kinder und Jugendlichen zu vergleichen. Die Kinder und Jugendlichen schätzen ihre Lebensqualität besser als die Eltern ein. Insbesondere ihr emotionales Wohlbefinden (Fragen zu Angst, Traurigkeit, Schlaflosigkeit) bewerten sie selbst positiver.

Vergleich der Einschätzungen zur Lebensqualität (erfragt mit dem PedsQL) zwischen den Angaben der Eltern und Kinder. In die Berechnungen flossen die Antworten der Eltern und ihrer Kinder ab 8 Jahren ein.

Anders verhielt es sich bei der Beurteilung von Schmerzen. Hier berichteten die Kinder und Jugendlichen der Kontrollfamilien häufiger über Schmerzen als deren Eltern. Sie selbst gaben auf einer Skala von 0 bis 10 (0=keine Schmerzen) eine mittlere Schmerzstärke von 0,8 an, die Eltern von 0,4.

Ergebnis-Poster der Jahreskongresse 2016, 2015 und 2014

Erste Ergebnisse zum Drei-Jahres-Outcome der Inzeptionskohorte juvenile idiopathische Arthritis, Poster präsentiert auf dem 44. Kongress der DGRh im August/September 2016 in Frankfurt/M., mehr ...

Krankheitsmerkmale und –verlauf der Enthesitis-assoziierten Arthritis im ersten Jahr kinderrheumatologischer Versorgung, Poster präsentiert auf dem 43. Kongress der DGRh im September 2015 in Bremen, mehr ...

 

 

 

 

Therapieziel inaktive Erkrankung – Ergebnisse aus ICON, der Inzeptionskohorte für neu diagnostizierte Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis, Poster präsentiert auf der DGKJ-Jahrestagung im September 2014 in Leipzig, mehr ...