(COACH = Chronic Conditions in Adolescents: Implementation and Evaluation of Patient-centred Collaborative Healthcare)
Das Jugendalter ist eine Lebensphase voller Herausforderungen und gesundheitsbezogener Entwicklungsaufgaben, Risiken und Möglichkeiten. Für junge Menschen mit einer chronischen Erkrankung ist diese Lebensphase besonders kritisch. Sie haben ein etwa dreifach höheres Risiko für psychische Belastungen, wie Angst und Depression, die in etwa drei Viertel aller Fälle im Jugend- und jungen Erwachsenenalter beginnen.
Das betrifft auch Jugendliche und junge Erwachsene mit Gelenkrheuma (Fachbegriff juvenile idiopathische Arthritis bzw. JIA). Zahlreiche Untersuchungen bei jugendlichen Rheumatiker(inne)n haben im Vergleich mit Gesunden häufiger Depressionen, Angst, weniger soziale Kontakte, eine verstärkte Müdigkeit und mehr Schlafstörungen beobachtet. Die Häufigkeit psychischer Begleiterkrankungen bei Jugendlichen mit JIA wird mit bis zu 35% angegeben, worunter depressive Störungen dominieren (15%). Diese psychischen Belastungen können Krankheitsbewältigung und -management (z.B. die Therapietreue), die langfristigen medizinischen Behandlungsergebnisse und damit die langfristige Gesundheit und Lebensqualität erheblich negativ beeinflussen. Eine frühzeitige Erkennung von psychischen Gesundheitsproblemen ist notwendig, um Betroffenen rechtzeitig zusätzliche Unterstützung anbieten zu können. Geschieht das nicht, werden Möglichkeiten, die Langzeitprognose und Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern, verpasst.
Psychische Belastungen werden in der klinischen Praxis derzeit oft nur am Rande berücksichtigt. Nach Daten des am Deutschen Rheuma-Forschungszentrum in Berlin geführten Biologikaregisters JuMBO ist jede*r zehnte junge Rheumatiker*in von einer Depression betroffen, bei nicht einmal jedem / jeder zweiten Betroffenen hat der / die Rheumatologe / Rheumatologin auch Kenntnis davon. Der interdisziplinäre Forschungsverbund COACH, dem Kinder- und Jugendmediziner*innen, Psycholog(inn)en und Psychiater*innen aus Berlin, Düsseldorf, Potsdam und Ulm angehören, hat sich deshalb zum Ziel gesetzt, die Versorgung dieser besonders belasteten Jugendlichen zu verbessern und die Wirksamkeit frühzeitiger psychosozialer Interventionen auf ihren Gesundheitszustand zu untersuchen.
Der Verbund wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung im Rahmen der Förderlinie Kinder- und Jugendgesundheit, d.h. im Programm „Gesund – ein Leben lang“ gefördert.
Konkret umfasst das Vorhaben die Einführung eines Screenings auf psychische Gesundheit Jugendlicher und junger Erwachsener in bestehende große Krankheitsregister, z.B. die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher. Mit einer kurzen Befragung sollen jugendliche Patient(inn)en mit Gelenkrheuma, Mukoviszidose und Diabetes mellitus systematisch auf psychische Begleiterkrankungen (wie Angst, Depression) gescreent werden. Angestrebt wird durch Einbau des Screening-Tools in die Patient(inn)enregister, die Erfassung der psychischen Gesundheit bei Jugendlichen mit relevanten chronischen Erkrankungen bundesweit zu etablieren und langfristig in der Versorgung der Betroffenen zu verankern. Im Fall positiver Screening-Befunde erhalten die Jugendlichen und ihre Familien Hinweise auf Hilfemöglichkeiten und das Angebot zur Teilnahme an einer Interventionsstudie zur internetbasierten Schreibtherapie, die sich als Alternative zur üblichen psychologischen Therapie empirisch bereits bewährt hat. Außerdem werden im Rahmen von Teilprojekten evaluiert, welche Stärken, Fähigkeiten und Ressourcen Betroffenen geholfen haben, mit der Herausforderung einer chronischen Erkrankung umzugehen, inwiefern durch eine patient(inn)enzentrierte Gesprächsführung, Motivational Interviewing, die Vermittlung in die psychosoziale Unterstützung verbessert werden kann, und welche Kosten internetbasierte Interventionsmaßnahmen hervorrufen. Der auf vier Jahre angelegte Forschungsverbund wird am Ende ein Konzept für die nachhaltige Übertragung der Ergebnisse in die allgemeine Versorgungspraxis erarbeiten. Das Hauptziel besteht darin, die Gesundheitsversorgung und Therapieergebnisse von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer chronischen Erkrankung hierzulande weiter zu verbessern. Das Projekt wird in enger Zusammenarbeit mit der Deutschen Rheuma-Liga umgesetzt. In die Entwicklung und Umsetzung aller Teilprojekte, die rheumakranke Jugendliche und junge Rheumatiker*innen betreffen, sind Forschungspartner*innen der Deutschen Rheuma-Liga aktiv involviert.
Erste Ergebnisse
mit dem Titel „Prävalenz von psychischen Erkrankungen bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit JIA in der rheumatologischen Routineversorgung“ wurden auf der Jahrestagung der GKJR im Oktober 2021 präsentiert (pdf-Datei).
Ansprechpartner
Prof. Dr. Kirsten Minden, Tel.: 030 / 28460-669
Dr. Florian Milatz, Tel.: 030 / 28460-789
Jana Hörstermann, Tel.: 030 / 28460-743
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum
Forschungsbereich Epidemiologie
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Fax: 030 / 28460-744
Weitere Informationen
zum Forschungsvorhaben COACH unter https://www.coach.klips-ulm.de/de/was-ist-coach/
Aktueller Stand
Das Projekt ist abgeschlossen.